Para Carmen R. Cuello Pérez, Directora del Instituto Andaluz de la Mujer, la violencia de género es un problema social, de carácter estructural, que tiene su raíz en el machismo y la desigualdad que se reproducen y perpetúan generación tras generación en toda sociedad, a través de múltiples vías: la cultura, la moda, la música, la literatura, la publicidad, los medios de comunicación, la religión, los videojuegos, las redes sociales... Hablamos de un problema presente en toda sociedad, en todas las esferas sociales y, por supuesto, en todas las capas de población, incluidas las más jóvenes.

Desde el Instituto Andaluz de la Mujer se ha puesto el acento en la prevención del machismo y la violencia de género desde edades muy tempranas, a través de muchos programas de coeducación. Y por supuesto,  en las víctimas, a las que  ofrecen todos los recursos para su protección, su seguridad y su plena recuperación. Y, para que sepan prevenir y detectar a tiempo.

En  2012 pusieron en marcha el programa de Atención Psicológica a Mujeres Menores de Edad Víctimas de Violencia de Género en Andalucía, al observar que la atención psicológica a las víctimas adolescentes debe adecuarse a las características y necesidades concretas de su edad. Con este programa, consiguieron ofrecer una atención psicológica muy especializada a víctimas de entre 14 y 18 años, además de proporcionar información y orientación a las madres, padres o tutores de dichas mujeres.

 De la experiencia vivida durante estos  años en el programa, y especialmente en los grupos de apoyo a las familias, donde se detectó la demanda de formación, de apoyo y de orientación ante un problema que les resultaba totalmente nuevo y desconocido,  Y sus dudas, sus miedos, sus experiencias...  han servido de base para realizar una guía sistematizada que pretende convertirse en una herramienta para ayudar a otras familias a afrontar la violencia de género que sufren sus hijas, así como para ayudar a profesionales que trabajen en este ámbito.

 Está dirigida a las familias de las jóvenes  que quieran estar preparadas y formadas para saber detectar a tiempo y, sobre todo, actuar, ante cualquier síntoma de maltrato que puedan sufrir sus hijas.

En el apartado “Guías de Interés” de nuestra web, puedes acceder a esta Guía

PATRIMONIO PROTEGIDO

Es una nueva solución para la protección económica de las personas con discapacidad.

La Ley del Patrimonio Protegido de las Personas con Discapacidad favorece la constitución de una masa patrimonial que tiene como finalidad satisfacer las necesidades vitales de la persona con discapacidad.

Este patrimonio se forma mediante aportaciones iniciales y posteriores de dinero, bienes y derechos y se somete a un régimen de administración y supervisión especial.

De esta forma, los padres, sin tener que efectuar una donación (que tiene un mayor coste fiscal), ni una venta, y sin tener que esperar a trasmitir los bienes por herencia, pueden vincular determinados bienes a la satisfacción de las necesidades vitales de la persona con discapacidad.

Los bienes y derechos que forman este patrimonio se aíslan del patrimonio personal del beneficiario y quedan sometidos a un régimen de administración específico.

 ¿QUIÉN PUEDE SER TITULAR DE UN PATRIMONIO PROTEGIDO?

  • Personas con discapacidad intelectual igual o superior al 33%.
  • Personas con discapacidad física o sensorial igual o superior al 65%.

Cuando se trata de personas con discapacidad intelectual no se requiere que esta discapacidad haya sido reconocida judicialmente.

¿QUÉ DERECHOS RECONOCE LA LEY A LA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

Siempre que la persona con discapacidad tenga capacidad de obrar suficiente (facultad para saber el alcance y significado de sus actuaciones y responder por sus consecuencias), podrá decidir sobre las siguientes cuestiones:

  • Constituir o no su patrimonio protegido.
  • Ser el administrador del patrimonio o designar a otra persona para dicha función.
  • Recibir aportaciones de terceros o negarse a ello.
  • Adoptar, en previsión de una incapacitación judicial en el futuro, cualquier disposición relativa a su propia persona o bienes, incluida la designación de tutor.

Siempre que tenga capacidad de obrar suficiente -aunque no sea plena-, la persona con discapacidad tendrá derecho a decidir todo lo concerniente a su persona y a su patrimonio.

¿QUIÉN PUEDE CREAR EL PATRIMONIO PROTEGIDO?

La creación del patrimonio puede realizarla tanto la propia persona con discapacidad, como sus padres, tutores, curadores o guardadores de hecho, y requiere una aportación al principio de bienes o derechos.

Una vez creado el patrimonio cualquier persona puede realizar aportaciones al mismo, siempre a título gratuito.

¿CÓMO SE CREA?

En escritura pública. La persona que constituya el patrimonio protegido acude al notario que le asesora de cuáles son las reglas de administración más adecuadas según las necesidades de la persona con discapacidad y los bienes aportados.

En la escritura se identifica:

  • El beneficiario.
  • Los bienes que inicialmente se aportan.

También se establecen las reglas que deben aplicarse para su administración, indicando quiénes desempeñarán la administración en el caso de que la persona con discapacidad no pueda hacerlo.

Si se aportan bienes inmuebles, ha de anotarse en el Registro de la Propiedad su condición de integrantes de un patrimonio protegido.

Son dos las formas de creación, que pueden ser las dos al mismo tiempo:

  • Patrimonio de gasto: Cuando lo que queremos es proporcionar a las personas con discapacidad una cantidad disponible, que cubra sus necesidades de la vida cotidiana, a modo de una pensión alimenticia.
  • Patrimonio de ahorro: Cuando lo que se pretende es atribuirles una importante masa de bienes, con cuyo uso les sea posible alcanzar una autonomía, independencia y autosuficiencia económica.

¿QUIÉN CONSTITUYE EL PATRIMONIO PROTEGIDO?

Pueden constituir el Patrimonio Protegido:

  • La propia persona con discapacidad.
  • Los padres, tutores, curadores o guardadores de hecho y cualquier persona con interés legítimo.

¿QUÉ BIENES PUEDEN SER APORTADOS?

El patrimonio se forma mediante aportaciones iniciales y posteriores de dinero, bienes, y derechos. La ley es muy amplia en este aspecto, y, por tanto, pueden aportarse cualquier tipo de bienes que puedan generar rendimientos económicos:

  • Dinero o depósitos en cuentas corrientes.
  • Seguros, rentas vitalicias, o cualquier otro producto bancario que ofrezca una renta o unos rendimientos establecidos en su contratación.
  • Fincas urbanas o rústicas.
  • Usufructo sobre inmuebles, derechos de hipoteca…
  • Títulos, acciones, emisiones de deuda pública, obligaciones, etc.
  • Otros bienes que pueden generar rendimientos patrimoniales, por ejemplo: obras de arte, joyas, etc.

¿CÓMO SE EXTINGUE EL PATRIMONIO PROTEGIDO?

El patrimonio se extingue por el fallecimiento del beneficiario o porque éste deje de reunir la condición de persona con discapacidad. El juez puede acordar la extinción del Patrimonio Protegido cuando así convenga al interés de la persona con discapacidad.

La norma contempla la posibilidad de que los aportantes puedan recuperar sus bienes, o la parte proporcional de éstos no dispuesta, cuando se produzca la extinción. También los bienes pueden integrar la masa hereditaria del beneficiario del Patrimonio, cuando se produzca su fallecimiento.

¿QUÉ TRATAMIENTO FISCAL TIENE?

Para el titular-beneficiario del Patrimonio:

La persona con discapacidad debe tributar por las aportaciones recibidas, dinerarias o no dinerarias, como rendimientos del trabajo, en la parte que sea mayor que el salario mínimo interprofesional multiplicado por dos.

La parte de las aportaciones que sea mayor de los máximos anuales (8.000 euros ó 24.250 euros, según el caso) no se considera rendimientos del trabajo y estará sujeta al Impuesto de Sucesiones y Donaciones.

Para los aportantes:

Los parientes en línea directa o colateral hasta el tercer grado inclusive, el cónyuge o tutor tienen una reducción en la base imponible del I.R.P.F. de hasta 8.000 euros anuales, o de 24.250 euros anuales (si aporta un grupo de personas).

El contribuyente del Impuesto de Sociedades podrá deducirse en la cuota íntegra, el 10 por ciento de lo aportado (no podrá superar 8.000 euros anuales por persona con discapacidad).

 

 ¿Qué es la agenda 2030 o los objetivos de desarrollo sostenible?

 

En 2015, mas de 150 jefes de Estado y de Gobierno se reunieron en la Cumbre del Desarrolllo Sostenible en la que aprobaron la Agenda 2030, con 17 objetivos de aplicación universal, que desde el 1 de enero de 2016, rigen los esfuerzos de los países para lograr un mundo sostenible en el año 2030.

Los ODS son 17 objetivos y 169 metas de desarrollo definidos en la Agenda para el Desarrollo Sostenible 2030. El desarrollo sostenible se ha definido como el desarrollo capaz de satisfacer las necesidades del presente sin comprometer la capacidad de las futuras generaciones para satisfacer sus propias necesidades. Este exige esfuerzos concertado para construir un futuro inclusivo, sostenible y resiliente para las personas y el planeta.

Estos nuevos objetivos presentan la singularidad de instar a todos los países, ya sean ricos, pobres o de ingresos medianos, a adoptar medidas para promover la prosperidad al mismo tiempo que protegen el planeta. Reconocen que las iniciativas para acabar con la pobreza deben ir de la mano de estrategias que favorezcan el crecimiento económico y aborden una serie de necesidades sociales, entre las que cabe señalar la educación, la salud, la protección social y las oportunidades de empleo, a la vez que luchan contra el cambio climático y promueven la protección del medio ambiente.

A pesar de que los ODS no son jurídicamente obligatorios, se espera que los gobiernos los adopten como propios y establezcan marcos nacionales para su logro.

Las organizaciones del tercer sector juegan un papel importante en el cambio y la transformación de la sociedad en todos sus ámbitos.

Las propias organizaciones sin ánimo de lucro podemos actuar en pro de los ODS.

Por ello, desde FUNDANEED hemos decidido dedicar esta I Jornada a dar a conocer los ODS para reflexionar sobre cómo se puede aplicar acciones por la consecución de los objetivos de Desarrollo ArchiSostenible de manera mucho más fácil de lo que pueda parecer.

Desde Fundaneed, queremos alentar esta nueva filosofía educativa inclusiva, impulsada desde la UNESCO  a través de la Agencia Mundial de la Educación 2030, tan necesaria y esencial en sí misma: La educación, fundamental para alcanzar todos estos objetivos, cuenta con su propio objetivo específico, el ODS 4; que se ha propuesto "garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad y promover oportunidades de aprendizaje durante toda la vida para todos". (ODS 4: Objetivo de Desarrollo Sostenible nº 4, entre los 17 objetivos de desarrollo sostenible para erradicar la pobreza mundial).

Es revelador cómo desde la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, ratificado en Nueva York el 13 de diciembre de 2006, hay un rumbo jurídico a nivel mundial, que lentamente se va implementando en cada Estado. España, esperemos que este 2018, haga ya las oportunas modificaciones legislativas. El reconocimiento de que las personas con discapacidad tienen los mismo derechos civiles por ende, tienen "la capacidad jurídica en igualdad de condiciones con las demás en todos los aspectos de la vida" y en todas las parte (art.12 de la Convención), ha sido el pilar para que nazca esta nueva política educativa a nivel mundial de #PlenaInclusión. Hagamos de ello, no un simple hashtag, sino una reveladora arma por y para el cambio en el sistema educativo español, donde lentamente se van dando pasos para hacer nuestro este nuevo rumbo.

 

 

 

Científicos de la Universidad Pompeu Fabra  y del Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (CIBERER) han estudiado el acceso a los servicios genéticos y la percepción sobre el riesgo de recurrencia en los padres de niños autistas en España. El estudio, publicado en la revista Journal of Autism and Developmental Disorders, el pasado mes de Julio, muestra la escasa utilización de estos servicios, que tiene como consecuencia directa una idea equivocada del riesgo a tener otro hijo afectado.

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de desórdenes del neurodesarrollo que se caracterizan por deficiencias en la comunicación, la interacción social y el comportamiento. Se trata de trastornos complejos, con factores de riesgo tanto genéticos como ambientales. el asesoramiento genético supone una herramienta muy útil para aquellas familias con un hijo afectado.”

Aunque la evaluación genética puede identificar el origen de entre el 15 y el 30% de los casos de TEA, los resultados del estudio revelan que tan sólo el 30% de las familias afectadas en España ha visitado un servicio genético y únicamente el 13% de los pacientes se han sometido a la prueba genética recomendada. Según los autores, el diagnóstico genético preciso es de gran importancia porque aporta datos reales sobre el riesgo de recurrencia en la descendencia y permite proporcionar a las familias asesoramiento genético de calidad. Además, un diagnóstico definitivo puede facilitar información sobre el pronóstico del trastorno y controlar y prevenir las afecciones médicas asociadas.

Para Marta Codina-Solá, una de las autoras del artículo, “La desinformación de los padres tiene un fuerte impacto sobre la planificación familiar, la decisión de no tener más descendencia es muy frecuente en aquellos padres con un hijo afectado por TEA”. La mayoría de las familias estiman en un 50% el riesgo a tener otro hijo con autismo, cuando la realidad es que esta cifra depende de múltiples factores, entre ellos, la genética de cada caso. Por otro lado, aquellas familias con una alteración genética identificable pierden la oportunidad de detectarla, y como consecuencia no se proponen las opciones reproductivas asociadas para minimizar su riesgo en futuros embarazos. “Dadas las posibles consecuencias de la poca utilización de los servicios genéticos, debemos hacer un esfuerzo para determinar y eliminar las barreras que dificultan el acceso de las familias con TEA a este tipo de servicios”.

En España, el Sistema Nacional de Salud cubre las pruebas genéticas en los casos que las requieran. Sin embargo, la genética aún no está reconocida como especialidad médica en nuestro país, y los asesores genéticos tampoco son considerados profesionales de la salud. Además, las diferencias en la prestación de servicios por parte de las múltiples administraciones regionales del Sistema Nacional de Salud y la falta de criterios uniformes para la remisión de pacientes entre otros profesionales de la salud son también factores que obstaculizan el acceso a servicios genéticos en España.

“Es responsabilidad de las autoridades de la salud y de la comunidad de genética asegurarse de que todas las familias con TEA puedan tener acceso a un servicio de genética clínica que les aporte información fidedigna y les ayude a entender el origen de la afección es la mejor opción a la hora de tomar decisiones relacionadas con la planificación familiar”, concluye Marta Codina-Solà.

 

Referencia bibliográfica: 

Marta Codina‑Sola, Luis A. Perez‑Jurado, Ivon Cuscó, Clara Serra‑Juhe. "Provision of Genetic Services for Autism and its Impact on Spanish Families. Journal of Autism and Developmental Disorders "Juliol 2017. DOI 10.1007/s10803-017-3203-4 -

 https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10803-017-3203-4

El Instituto Nacional de la Excelencia para la Salud y la Atención del Reino Unido (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) ha publicado una actualización de la Guía para la detección, remisión y diagnóstico de los trastornos del Espectro del Autismo en menores de 19 años (Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis-Clinical guideline [CG128]).

La guía, aborda en profundidad la detección y el diagnóstico del trastorno del espectro del autismo en niños y jóvenes desde el nacimiento hasta los 19 años, así como la remisión al servicio pertinente.

Para ello, incluye una serie de recomendaciones sobre: vías específicas para la detección, remisión y evaluación diagnóstica de posible autismo, detección de signos y síntomas, remisión de los niños y jóvenes al equipo de autismo, evaluación diagnóstica, investigaciones médicas, comunicación de resultados de la evaluación, e información y apoyo para familias y cuidadores.

La guía pone de relieve la importancia de mejorar el reconocimiento temprano del autismo, formando a los profesionales en la detección de síntomas y signos, y hace hincapié en la necesidad de contar en la evaluación diagnóstica con un equipo multidisciplinar, en el que debe haber un psicólogo clínico y/o un psicólogo educativo.

Tras revisar la evidencia, en esta nueva actualización de la guía se incluye como novedad al TDAH como uno de los factores asociados con una mayor prevalencia de autismo.

Puedes consultar la guía original en el enlace:

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